Schizofrenie je heterogenní a multifaktoriální onemocnění, jehož léčba by měla zahrnovat komplexní a individuální přístup jak po stránce farmakologické, tak po stránce širokého spektra nefarmakologických intervencí (Alanen, 2009; Jarolímek, 2021; Patel et al., 2014; Peč & Probstová, 2009). Nefarmakologická část léčby, ač je mnohdy přehlížena a její možnosti nejsou vždy zahrnuty v léčebném plánu (Peč & Probstová, 2009; Ventriglio et al., 2020; World Health Organization, 1997), má nepochybně své místo v rámci léčby schizofrenie a výrazně zvyšuje adherenci pacientů k jednotlivým léčebným postupům (Perkins, 2002).

Současné pojetí léčby schizofrenie by mělo vycházet z bio-psycho-sociálního modelu, ve kterém farmakoterapie představuje základní pilíř, ale je doplňována širokým spektrem psychosociálních a dalších nefarmakologických intervencí. Ty zahrnují například psychoedukaci, psychoterapii, kognitivní rehabilitaci, nácvik sociálních dovedností, rodinnou terapii, pracovní rehabilitaci nebo komunitní služby. Tyto přístupy mohou zlepšovat fungování pacientů, kvalitu života, adherenci k léčbě a v některých případech i zmírňovat symptomy onemocnění.

Současný výzkum nefarmakologických intervencí u schizofrenie vykazuje několik omezení. Studie se často zaměřují na účinnost jednotlivých metod (např. psychoedukace nebo kognitivně-behaviorální terapie pro psychózy) izolovaně, což vede k fragmentovanému poznání a nepostihuje širší zkušenost pacientů s různými přístupy v reálné léčbě. Zároveň převažují kvantitativní studie sledující především klinické ukazatele, jako jsou symptomy, relapsy či hospitalizace. Subjektivní perspektiva pacientů, tedy to, jak tyto intervence vnímají, jaký jim přisuzují význam a jak ovlivňují jejich každodenní život či proces zotavení, je v literatuře zachycena pouze omezeně.

Psychosociální rehabilitace a komunitní péče

Psychosociální rehabilitace navazuje na psychiatrickou léčbu, a to včetně léčby farmakologické a psychoterapeutické. Cílem psychosociální rehabilitace je snížení potřeby profesionální pomoci v každodenním fungování jedince. Zahrnuje zlepšení schopností a kompetencí oslabených psychiatrickým onemocněním, zajištění bydlení, vzdělávání a práce. Nedílnou součástí je i sociální rehabilitace, která napomáhá orientaci v mezilidských vztazích a jejich udržování (Hejzlar, 2009; Rössler, 2006). Uvedených cílů je dosahováno prostřednictvím chráněné práce a pracovní rehabilitace v sociálně terapeutických dílnách, podpory bydlení a chráněného bydlení, sociálního a právního poradenství, nácviků sociálních dovedností a rehabilitačních pobytů.

Komunitní péče podporuje zapojení osob s duševním onemocněním do společnosti a vytváří kontext pro rehabilitaci a zotavení. Zahrnuje intervence jako např. asertivní komunitní léčbu (ACT), otevřený dialog, pracovní terapii, terapeutické komunity a mnoho dalších (Burhan & Karadere, 2021; Höschl et al, 2004; Peč & Probstová, 2009). Otevřený dialog, jehož účinnost ve Skandinávii má za sebou rozsáhlý výzkum, stojí na sedmi principech. Jejich prostřednictvím pomáhá lidem v průběhu psychotických epizod k jejich zvládání v přirozeném prostředí. Jedná se o principy poskytnutí okamžité pomoci, perspektivu sociální sítě, flexibilitu a mobilitu, odpovědnost, psychologickou kontinuitu, toleranci nejistoty a dialogismus (Bergström et al., 2018; Seikkula & Arnkil, 2013). Otevřený dialog má zároveň potenciál zlepšovat sociální kognici u psychózy díky důrazu na dialog a vztahy. Zejména zapojením rodinných příslušníků vede ke zlepšení komunikace a snížení distresu (Gariup et al., 2025).

Svépomocná hnutí

Svépomocná hnutí představují pro účastníky bezpečné prostředí, kde mohou otevřeně sdílet jednotlivé zkušenosti s lidmi s podobným příběhem. V rámci těchto hnutí zaniká asymetrie vztahu mezi „odborníkem“ a klientem, což mnohdy přispívá k většímu pocitu bezpečí a autentickému projevu (Evans et al., 2021).

U nás nejrozšířenější jsou svépomocné skupiny Slyšení hlasů, které jsou otevřeny všem, kteří mají zkušenost s hlasy a vizemi (sluchové a zrakové halucinace) a přesvědčeními (bludy). Skupiny používají vlastní slovník a na symptomatiku, která nejčastěji doprovází právě onemocnění schizofrenního okruhu, je nahlíženo jako na zkušenost (Ruddle at al., 2011). Hnutí je založeno na peerské pomoci. Snaží se emancipovat lidi, kteří „slyší hlasy“ a tyto zážitky zasazovat do individuálního kontextu života člověka (Corstens et al., 2012).

Psychoterapie

Psychoterapie je důležitou, ale v našich podmínkách bohužel často přehlíženou součástí léčby schizofrenie. Přestože se empirické poznatky potvrzující přínos psychoterapie pro schizofrenní onemocnění značně posunuly, její potenciál v léčbě není dostatečně využívaný (Dickerson & Lehman, 2011; Peč & Probstová, 2009; Ventriglio et al., 2020).

Z psychoterapeutických přístupů, které jsou speciálně uzpůsobeny pro práci s psychotickými pacienty, můžeme zmínit například léčbu založenou na mentalizaci (Mentalization-Based Treatment, MBT), která vychází z psychodynamických teorií attachmentu a je efektivní v rámci procesu zotavení (Weijers et al., 2016). Přístup se zaměřuje zejména na oblast sociální kognice, čímž upevňuje globální sociální fungování (Bateman & Fonagy, 2012).

Kognitivně-behaviorální terapie (KBT) se v rámci schizofrenních onemocnění zaměřuje zejména na trénink sociálních dovedností, case management a zvládání reziduálních symptomů u chronické formy. Dále se věnuje testování reality, copingovým mechanismům a práci s behaviorálními reakcemi na psychotické symptomy. Často integruje v rámci práce i techniky všímavosti (mindfulness) a samotnou kognitivní rehabilitaci. KBT má vyšší účinnost při práci s pozitivními spíše než s negativními symptomy schizofrenie (Singh et al., 2021; Turkington et al., 2004). V rámci KBT je používán model ABC, kdy A je tzv. spouštěč, B je pacientova interpretace a C zahrnuje důsledky v rámci chování a emočních prožitků (Springer et al., 2010).

Své uplatnění u této cílové skupiny pacientů mají i humanisticky orientované psychoterapie (Stanghellini et al., 2013). Ze systemických přístupů pochází již zmíněný Otevřený dialog, komplexní přístup ke klientovi a jeho sociální síti, který je na pomezí komunitní péče a psychoterapie. Psychoterapeutická intervence v rámci rodiny působí zejména jako edukace a forma nácviků případných krizových situací. Zaměřuje se také na expresi emocí, kritiky a podpůrnou péči všech členů rodiny. Jako doplněk farmakologické péče má rodinná terapie pozitivní výsledky v rámci snižování stresu a prevence relapsů (Adams et al., 2000; Glick et al., 2011; Singh et al., 2021).

Za zásadní je považována také psychoedukace, která se prolíná téměř každou z uvedených intervencí, jelikož její role je u onemocnění schizofrenií zásadní. Psychoedukace zvyšuje spokojenost s lékařskou péčí (Xia et al., 2011) a adherenci k léčbě (Higashi et al., 2013). Zároveň zajišťuje dlouhodobou spolupráci a upevnění terapeutické aliance, a to v oblasti farmakologické i nefarmakologické (Höschl et al., 2004; Peč & Probstová, 2009).

Úskalí nefarmakologických postupů léčby

Farmakoterapie je ve většině případů nutným předpokladem pro implementaci nefarmakologických intervencí (Ventriglio et al., 2020). Zásadním úskalím nefarmakologických postupů je nízká informovanost a případná nedostupnost či dokonce bagatelizace těchto služeb. Nefarmakologická intervence je zároveň personálně velmi náročná a v samotném počátku finančně nákladná. Z dlouhodobého hlediska je však ekonomicky výhodná (Jašík, 2019; Peč & Probstová, 2009). V neposlední řadě jsou komplikací sebestigmatizační postoje, které často zabraňují jedincům ve vyhledání pomoci a vedou k uzavření se, což intervenci výrazně komplikuje. Stigmatizace onemocnění ze strany okolí negativně postihuje zejména pracovně a sociálně rehabilitační složku léčby, která je tak obtížněji realizovatelná (Ocisková & Praško, 2015).

Metoda

Tato studie se zabývá kvalitativním zkoumáním zkušeností s nefarmakologickými intervencemi v rámci léčby z pohledu osob, kterým byla diagnostikována schizofrenie. Cílem je zmapovat zkušenost jedinců s různými postupy léčby, kterými za dobu od propuknutí onemocnění prošli.

Výzkumná otázka zní: „Jaká je zkušenost osob s diagnózou schizofrenie s nefarmakologickými intervencemi v rámci léčby tohoto onemocnění?“

Následné podotázky jsou: „Jak hodnotí léčebné postupy osoby s diagnózou schizofrenie?“ a „Jak probíhala léčba z pohledu pacientů?“

Výzkumný vzorek

Výzkumný vzorek byl tvořen čtyřmi osobami, kterým byla diagnostikována schizofrenie a dlouhodobě využívali nefarmakologických intervencí v rámci léčby. Respondenti se pohybovali ve věkové kategorii od 32 do 63 let. Skupina byla tvořena ze 3 žen a 1 muže.

Všichni participanti splňovali několik výběrových kritérií. Vzorek participantů tvořili lidé, kterým byla diagnostikována schizofrenie a kteří v rámci léčby dlouhodobě (alespoň jeden rok) využívali možností nefarmakologických intervencí. Nefarmakologickou intervencí se rozumí například psychoterapie, svépomocné skupiny, kognitivní rehabilitace, krizová intervence či programy sociální podpory. Podmínkou zařazení do studie bylo, aby z těchto intervencí měli participanti zkušenost alespoň se třemi, z nichž jednou byla psychoterapie. Dalším kritériem byl aktuální stav participantů, který nesměl nabývat charakteristik akutní epizody onemocnění. Posledním kritériem byla věková hranice, která se pohybovala v rozmezí od 18 do 65 let.

Participanti byli vybráni pomocí prostého záměrného (účelového) výběru (Miovský, 2006). Participanti byli rekrutováni pomocí oslovení čtyř center duševního zdraví (CDZ), svépomocných skupin, dvou sociálně-rehabilitačních středisek a vyvěšením inzerátu na sociálních sítích. Dále byla využita metoda sněhové koule, která je určena k získávání nových participantů na základě procesu postupného nominování osob již známými participanty (Miovský, 2003).

Tvorba dat a analýza

Metodou tvorby dat byl polostrukturovaný rozhovor s narativními prvky, který stimuloval vlastní vyprávění o průběhu onemocnění s doplňujícími otázkami pro zmapování zkušeností participantů s různými typy intervencí.

Úvodní narativní část rozhovoru byla formulována jako výzva k vyprávění o průběhu nemoci od chvíle obdržení diagnózy a sloužila zejména pro navození bezpečné atmosféry rozhovoru, zároveň dávala participantům prostor pro volné vyjádření. Další doplňující otázky byly koncipovány s ohledem na výzkumné otázky: mapovaly nejtěžší a nejlepší období v rámci procesu léčby, co participantům pomohlo, a jaké byly jejich zkušenosti s jednotlivými typy nefarmakologických intervencí. Rozhovory trvaly 63–124 minut.

Vhledem k povaze rozhovorů byla pro analýzu dat zvolena metoda tematické analýzy. Tematická analýza je metoda analýzy kvalitativních dat, která umožňuje pochopení zkoumaného problému skrze systematickou organizaci a identifikaci témat. Metoda umožňuje detailní kvalitativní zkoumání problematiky. Zároveň dává flexibilní prostor ke kategorizaci jednotlivých subtémat a jejich následné analýze v podobě témat výsledných (Braun & Clarke, 2012).

Nahrávky rozhovorů byly manuálně přepsány verbatim. Obě autorky se obeznámily s daty a první autorka provedla první kolo otevřeného kódování. Ukázku kódování uvádíme v Tabulce 1.

Tabulka 1: Ukázka pracovní tabulky s tématy

Způsob kódování byl průběžně konzultován s druhou autorkou a některé kódy byly následně revidovány. Případné rozdíly v interpretaci byly řešeny konsenzuálně. První autorka vytvořila pracovní návrh témat, který byl zpětně ověřen v datech. Následně autorky ve společné reflexi dospěly k finálnímu seznamu témat. Analýza probíhala vzhledem k menšímu vzorku manuálně, bez použití analytického software.

Etické aspekty výzkumu

Participanti podepsali informovaný souhlas, ve kterém byli seznámeni s účelem rozhovoru, cílem výzkumu i ochranou a zpracováním osobních údajů. Dále jim byl sdělen průběh rozhovoru a právo odmítnout odpovědět na jakoukoli otázku, včetně možnosti úplného odstoupení od účasti ve výzkumu. Participantům bylo popsáno zpracování zvukového záznamu a následná transkripce rozhovoru.

Reflexe zkušenosti výzkumníků

První autorka, která prováděla sběr dat a analýzu, má dlouhodobou zkušenost s vedením skupin Slyšení hlasů a je v pravidelném kontaktu s lidmi s diagnózou schizofrenie i v rámci klinické práce v psychiatrické nemocnici, což si uvědomuje jako možný zdroj zkreslení svého pohledu na téma. Druhá autorka má pouze krátkodobou zkušenost s dobrovolnickou činností s lidmi s diagnózou schizofrenie a má humanisticky orientovanou terapeutickou praxi. Jejím možným zdrojem zkreslení jsou proto témata humanistické psychologie jako například empatie, vůle, přijetí. Autorky očekávaly, že v rozhovorech se budou objevovat témata strachu, potřeby bezpečí, stigmatizace a také farmakologické léčby včetně jejích přínosů a vedlejších účinků. Zároveň předpokládaly obtížnější hledání vhodných participantů a uvědomovaly si, že rozhovory mohou být pro participanty psychicky náročné.

Výsledky

Pomocí doporučených kroků pro tematickou analýzu a po jejich opakované kontrole bylo vytvořeno šest hlavních témat. Jako dominantní témata lze označit témata Stigmatizace a Sebestigmatizace, Peerská pomoc a Bezpečný prostor a přijetí. Tato témata prostupují napříč všemi rozhovory.

Tabulka 2: Výsledná témata a podtémata

Negativní faktory ovlivňující léčbu

Strach

V kontextu léčebných postupů se v rozhovorech téma strachu objevovalo především v rovinách strachu z hospitalizace a strachu z nepřijetí, a to zejména na základě předešlých zkušeností. Tyto faktory mohou výrazně ovlivnit léčbu a komplikovat vyhledání pomoci v akutních situacích. Participant Tomáš (31), který prošel dvěma hospitalizacemi, uvádí téma strachu jako jeden z hlavních důvodů, proč nevyhledal odbornou pomoc:

…před tou hospitalizací bylo blbý, že jsem si myslel, že jsem vyvolenej, a že se kolem mě vše točí a všechno se mě týká… pak to došlo do chvíle, kdy jsem měl pocit, že se dusím, že mi všichni ubírali ten můj vzduch a bylo mi hrozně. Bál jsem se to i někomu říct, protože by si všichni mysleli, že jsem se zbláznil.

Negativní zkušenosti pacientů v průběhu hospitalizace i léčby mnohdy vyvolávaly pozdější strach z těchto zařízení. Ten může ovlivnit přístup k farmakologickým i nefarmakologickým intervencím, což říká například Aneta (54), která s pokleslým výrazem vzpomíná na svojí první hospitalizaci: „…Mám na tu nemocnici takový špatný vzpomínky. Už jsem si tam víckrát lehnout nešla. I když mně to paní doktorka nabízela, tak už jsem nechtěla.“

Podobně Tomáš popisuje pocity, jak následkem „ostrého“ chování zdravotnického personálu cítil strach a nedůvěru:

…mně nebylo úplně dobře i kvůli některejm lékařům. Mě úplně překvapilo, jak drsný na mě byli… já jsem se jich pak spíš bál, než abych s nima jako sdílel, co se děje. To samý se sestrama. Jsem se hrozně bál si o něco říct, aby mě nesetřely. On si ten personál z nás občas dělal srandu. (Tomáš)

Zpochybňování ze strany odborníků

Střet s nepochopením či dokonce vyvracením symptomů ze strany odborníků popisovala participantka Jana (36) jako jeden z nejtěžších momentů v rámci léčby. „…nevěřila jsem tomu, pro mě to prostě byla všechno realita, ale všichni mi to vymlouvali.“ Vyvracení bludů a halucinací může mimo narušení důvěry zapříčinit i nedostatek motivace v léčebném procesu. To popisuje Iva (40), která zažila 4 hospitalizace a aktuálně dokončuje léčbu v terapeutické komunitě: „…takový to ‚to jsou halucinace, to není reálný, to je jenom psychóza.‘ To mi vůbec nepomáhalo, spíš naopak. To jsem pak měla pocit, že s tím nemůžu nic dělat a jsem vydaná všemu napospas.“

Sebestigmatizace a nepochopení

V důsledku sebestigmatizace často docházelo k samotě a uzavření, což přirozeně hraje roli při dobrovolné spolupráci s odborníky i v rámci psychosociální rehabilitace.

… jsem vůbec nešla do toho kontaktu, bála jsem se někam jet sama, že se na mě všichni dívali, a tak no. (Aneta)
…hlasy na mě křičely, že se zabiju, že nabourám a zabiju lidi kolem, to bylo hrozný, jak jsem tam s nima byl sám, nemohl jsem nikomu zavolat, všichni by ze mě udělali blázna. (Tomáš)

Strach z onemocnění vyvolaný médii a dezinformacemi zasahuje i rodiny respondentů, což může ovlivňovat prožívání, vyhledání pomoci, a tak i celý proces léčby. Iva například popisuje, jak se od ní okolí v těchto otázkách distancuje:

…doma se mnou o tom máma nechce mluvit. Vždycky když začnu mluvit o schizofrenii, tak odvrací konverzaci a nechce to slyšet. Já si ale myslím, že kdyby mě vyslechla jo, tak že by se toho třeba tolik nebála. Moc nevím, co s tím dál. A ségra a táta ty se se mnou vůbec nebaví, ty mě úplně zavrhli. (Iva)

Negativní zkušenost a odmítnutí ze strany blízkých může vést ke strachu z vyhledání pomoci a nastavit tak pomyslný vzorec reagování při sdílení symptomů s okolím. To blíže popisuje Jana, která první pozitivní symptomy zaznamenala v 15 letech, jako faktor, který ji dlouhodobě velmi zatěžuje.

…mi bylo asi 5 let, tak už jsem slyšela svoje první hlasy. Šla jsem za mámou a řekla jsem jí to… Řekla mi, že tohle už jí nikdy nesmím říkat, že to tak není, že to není realita. Křičela za to na mě. Od tý doby jsem to nikdy nikomu neřekla… jsem se kvůli tý mámě bála s nima o tom mluvit a držela jsem to v sobě.

Strach z nepřijetí byl mnohdy založen na negativních reakcích okolí, což později vedlo k uzavření se a maskování symptomatiky. „Nikdy to doma neříkám, máma by chtěla, abych šla do Bohnic… Takže se musím furt přetvařovat, když je mi blbě, nechtějí mi dát šanci, takže radši zapírám.“ (Jana)

Důležitost komplexní léčby

Téma komplexní péče a jejích benefitů se promítá v každém rozhovoru a je na něj z pohledu participantů kladen velký důraz. Aneta vysvětluje, jaký význam pro ni mělo, že mohla podstoupit kombinaci více typů léčby:

Já bych vůbec nebyla tam, kde teď jsem no… Ale zase bych se toho nemohla účastnit, kdyby mi bylo fakt hodně blbě, to je zase dobrá ta druhá léčba (farmakologická). Ale jako beru to jako strašně důležitý, prostě by to bez toho nešlo. Za ten normální život vděčím hlavně tomu (nefarmakologické postupy).

Vedle léčebných přínosů multidisciplinární péče, které se pojí s jednotlivými druhy intervencí, může hrát roli i vyplnění času a omezení chvil strávených o samotě, jak popisuje například Jana:

Já se nemůžu doma nudit a tak, protože to mi je potom blbě. Mi to i pomáhá, abych mohla chodit do práce. Strašně moc lidí, který znám z Bohnic nikam nechodí, mají třeba jen psychiatra, a to já bych teda nemohla. Já potřebuju mít kolem sebe ty lidi, a i takovou tu možnost o tom mluvit.

Všichni participanti přisuzují nefarmakologickým intervencím výrazný léčebný podíl, což je v přímém rozporu s některými postupy jednostranné farmakologické léčby: „První, co mě napadlo, je půl na půl. Ale když teď přemýšlím, tak si říkám, jestli ty léky nejsou jenom čtvrtka a tohle všechno tři čtvrtě.“ (Jana)

Farmakologická léčba jako základ

I když participanti v rozhovorech vyzdvihují význam nefarmakologických intervencí, farmakologická léčba zaujímá v rámci léčebného procesu stále naprosto zásadní pozici. „Zlom nastal, když jsem začala brát pravidelně ty léky.“ (Iva) Přestože je na medikaci kladen velký důraz, nejeví se jako jediný mechanismus pomoci. Participanti uváděli účinek léků spíše jako stabilizující, ale v ostatních oblastech života nedostačující, jak popisuje Iva: „…těma práškama jsem se jako stabilizovala a ten zbytek mi pomáhá fungovat a nějak se s tím i smířit.“

Skrze pozitivní výsledky farmakologické léčby se může zvyšovat adherence pacientů a terapeutický vztah se v případě narušení mnohdy obnoví, jak dále popisuje Iva:

…v léčebně, mě vždycky naládovali práškama a já nemohla ani mluvit, úplný prázdno prostě. Ale jako hodilo mě to víc do normálu, takže je to asi takhle dobře. Naučilo mě to těm psychiatrům znova věřit po tý mojí zkušenosti s tím ambulantním.

Peerská pomoc: úleva a přijetí

Participanti, kteří měli zkušenost s peerskou intervencí, ji hodnotí mnohdy jako zásadní. Aneta, která s onemocněním bojuje téměř 30 let, popisuje svůj zážitek s peerskou pomocí jako velké obohacení: „To byl vlastně další zlomovej bod, kdy jsem takhle díky tý komunitě zjistila, že nejsem jediná, a že nejsem sama v celejch těch Pardubicích jo. To bylo strašně osvobozující pro mě.“

Nejčastějším tématem, které participanti zmiňují ohledně peerské pomoci, je téma bezpečného prostoru a přijímajícího prostředí: „Tam se můžu vypovídat jako o těch zkušenostech a je super, že jsou lidi, který mají taky takový zkušenosti, že slyší ty hlasy taky. Na mě vždycky lidi koukají, jak na blázna, když to někde řeknu jinde.“ (Iva)

Bezpečí v rámci svépomocných skupin tvoří podle některých participantů i jistota, že nebudou předáni do akutní péče v podobě hospitalizace a mohou tak svobodně mluvit o svých symptomech: „…nebojím se tam mluvit (skupiny Slyšení hlasů), vím že na mě nikdo nezavolá záchranku i když budu upřímná.“ (Jana)

Význam sociální rehabilitace

Pro účastníky výzkumu představuje chráněná práce úlevu v podobě smysluplně stráveného času a pobývání v kolektivu. Tomáš vypráví o tom, jak mu prospívá možnost pracovat v chráněné dílně:

Hodně mi pomohlo začít pracovat a chodit mezi lidi. Důležitý je, že teď už funguju fakt sám. Mně hrozně pomáhá, že s těma lidma v práci můžu ten čas trávit. Je mi prostě mnohem líp, když můžu něco dělat a převádět tu pozornost jinam. Jsem rád za tu chráněnou práci, že se nesetkávám s tím stigmatem, že se lidi bojí, ale tam u nás je to (duševní onemocnění) normální.

Hmotná nouze a obavy o zajištění bydlení a finanční stability mohou negativně ovlivnit průběh léčby. Iva vysvětluje, jak předčasně opouštěla hospitalizaci kvůli obavám ze ztráty bydlení:

…mi nikdy neřekli, kdy mě pustěj a já furt myslela na to, jak musím platit ten nájem na tý ubytovně. Hrozně jsem se bála, že mě vystěhujou, a že znova skončím na ulici a už se nezvednu. Tak jsem tam vždycky lhala, že už je to dobrý a hlasy neslyším. Kvůli tomu jsem šla vždycky dřív.

Specifika psychoterapie

Ačkoli bylo náročné sehnat participanty s tímto onemocněním, kteří využívají psychoterapeutických služeb, účastníci v rozhovorech přikládali právě psychoterapii velkou váhu, jako například Tomáš:

…taky považuju za důležitý chodit na psychoterapii a říká mi to teď naštěstí i doktor. Jako oni dřív mi o tom ani neřekli, že můžu, já jsem měl celkem štěstí jo. Hodně lidí u nás v práci k psychologovi nechodí.

Bezpečný prostor a přijetí v terapii

Téma bezpečného a nehodnotícího prostředí se jako přínos terapie objevovalo v každém rozhovoru. Tomáš popisuje, jak pro něj psychoterapie vytváří jedinečný prostor, kde může být sám sebou:

…abych tomu člověku mohl nějak věřit, že já se hodně bojím lidí, jak na mě koukají, co si myslí, že si myslí, že jsem mimo a tak. Tak na tý psychoterapii se toho nebojím. Že tam mám i ujištění, že mě neodsuzuje.

Jana uvádí, že díky bezpečnému prostředí jí nedělalo problém otevřeně mluvit o svém prožívání a terapie tak mohla být přínosnější.

Mohla jsem tam mluvit o všem možným a on mě do ničeho nenutil, to se mi hrozně líbilo. Zároveň se mnou byl jako první ochotnej rozebírat ty hlasy. Do tý doby mi všichni říkali, že to není realita, a že to mám ignorovat. Vůbec to nechápali, ale to mi on nikdy neřekl.

Práce se symptomy

Participanti zmiňovali práci se zaměřováním pozornosti a kontrolu nad projevem symptomů: „Že na tý terapii se teď i učím, jak jim (hlasům) nedávat tu pozornost, že to jako sledujeme společně a tak“ (Iva). V rámci práce se symptomy se jeví jako důležité mapování příčin a situací, ve kterých se symptomy zhoršují. Jana popsala přínosy společného budování případného krizového plánu pro takové situace:

I takový to, jak jsem mluvila, a hlavně o těch hlasech, co říkají, kde jsou a kdy víc. Tak jsme to jako vyzkoumali a já teď můžu víc čekat, kdy to přijde víc... Vybudovali jsme jako postupy, co dělat, když je to blbý a ty hlasy do mě jedou. Přišla jsem na to, že když jdu třeba malovat nebo dělat korálky, tak se to zlepší.

Dále se objevovalo téma držení si odstupu od halucinací a práce s případným strachem, který vyvolávají:

Nikdy neříkal (terapeut), že (halucinace) neexistujou, ale naučil mě to brát tak, že mě můžou ovlivnit jenom do určitý míry. Takže pak to začalo být mnohem lepší, že už jsem z nich neměla takovej strach a uměla si to jako odůvodnit a neměla jsem pak ty strachy a tak. (Jana)

Budování náhledu na onemocnění a pochopení symptomů v terapii

Specifické téma v oblasti psychoterapie je budování náhledu na onemocnění a následné porozumění symptomům a jejich prožívání: „…věřím, že mi ty hlasy i něco přinesly. To jsem zrovna řešil na terapii s tou psycholožkou teď, že mi vlastně pomohly víc pochopit sebe.“ (Tomáš)

Získání vlastního náhledu a přijetí onemocnění je z pohledu participantů zásadní. Tento proces zotavení někteří participanti popisují jako svůj vlastní, jiní ho naopak přisuzují působení psychoterapie.

…jsme přišli na to, že jsem zapomněla na to, proč to ty hlasy dělaj. Prostě když mě štvou, je v nich zlost nebo mě provokujou, tak je to vždycky nějakej ukazatel na to, co se týká mě. Na něco, co je ve mně jakoby špatně nebo něco, na čem bych jako měla ještě zapracovat. (Iva)

Skrze pochopení onemocnění a vybudování vlastního náhledu klienti často prožívají symptomy jako méně děsivé a někdy dokonce jako přínosné: „…jsem si to s nima (hlasy rodičů) v tý hlavě urovnala, v realitě bohužel ne. Udělala jsem si s terapeutem v hlavě pořádek, aby ty hlasy neměly tolik na co brnkat.“ (Iva) Pro participanty tak může být snazší s halucinacemi fungovat na denní bázi.

Negativní zkušenosti s psychoterapií

Téma, které se objevovalo v této oblasti, byla odbornost a zaměření psychoterapie.

Ze začátku byla hodně špatná (zkušenost s psychoterapií). To první bylo takový hrozný vyprávění o členech rodiny a vlastně jsme se vůbec nedostávali ke mně. Já už jsem nechtěl se v tom takhle šťourat a on do toho furt jel, jako kdybych tam vlastně nebyla já, ale jen ta moje rodina. To o tom se vlastně nechci vůbec bavit. Mně z toho bylo hrozně špatně z tý terapie. (Tomáš)

Tato zkušenost může poukazovat na nízkou obeznámenost psychoterapeuta s postupy terapie pro psychotické klienty. Participantka Iva přímo vyzdvihla, na základě předešlé negativní zkušenosti jako důležitou vlastnost terapeuta jeho odbornost a orientaci v problematice: „No ale jako určitě, aby měl nějaký psychiatrický znalosti, jako o těch nemocech. To je důležitý, aby trochu tušil, co se mi děje.“

Dále zazněla problematika skupinových psychoterapií, které nejsou přímo zaměřené pro osoby s psychotickým onemocněním. „…individuální je úplně skvělá, ale ta skupinová mi nevyhovuje, tam se spíš bojím něco říkat a nechci se tam tolik jakoby otevírat lidem kolem.“ (Iva)

Podpora ze strany blízkých

Zkušenosti s přístupem okolí k participantům byly velmi ambivalentní, ale ve všech případech byl kladen důraz na zásadní roli okolí pro pacienta v procesu léčby. „Se třeba můžu zeptat táty, jak moc jsem mimo, jakože jestli je vidět, že se něco děje. Tak mi kromě toho, že mě podporujou, dávají i takovou zpětnou vazbu.“ (Tomáš)

Vedle podpůrné role hraje velkou roli rodina i ze strany hmotného zázemí. „…kdybych měla tu podporu (rodiny a zázemí), tak bych se nemusela bát, že nezaplatím nájem a šla bych rovnou na ten Ondřejov no.“ (Iva)

Podpora ze strany nejen rodiny, ale i okruhu přátel, se jeví jako zásadní. „To bych hodně doporučil – naslouchat okolí, že to člověka může i přivést zpátky z tý psychózy.“ (Tomáš) Podpůrné prostředí ze strany okolí může mimo jiné dodat odvahu k vyhledání odborné pomoci: „Já jsem jí to pak řekl (kamarádce), tak jsme si promluvili a mně se trochu ulevilo, že mě někdo vyslechnul, že ze mě trochu spadnul ten strach, tak jsem se nechal hospitalizovat.“ (Tomáš)

Nedostatečná psychoedukace

Neznalost systému péče

Nedostatek edukace o systému péče a možnostech léčby může být naprosto stěžejním tématem. Tomáš i Iva zmiňují malou informovanost o možnosti psychoterapie ze stran psychiatrů:

…oni dřív mi o tom ani neřekli, že můžu (chodit na psychoterapii). (Tomáš)

…znám spoustu lidí, který nikam nechodí, co mají schizofrenii. Je to jako celkem drahá sranda, když člověk nedostane doporučení a nejde na pojišťovnu. Taky byl problém, že jsem o těch jiných možnostech léčby nic nevěděla. (Iva)

Téma bylo zmíněno v každém z rozhovorů, přestože vzorek participantů komplexního systému péče využívá.

Nepochopení diagnózy

Neporozumění diagnóze a všem aspektům, které se s ní pojí, může vést k extrémnímu zmatení a vyvolat určitou míru úzkosti. „…byla jsem v tý svojí diagnóze furt taková zmatená, chtěla jsem, aby mi to někdo vysvětlil“ (Iva).

Naopak seznámení pacientů se symptomy, které se mohou v rámci onemocnění projevit, může odbourat strach, případné stigma a zároveň mít velmi úlevný efekt. „…tam mi dali tu paranoidní schizofrenii, a to jsem už víc věděla, co je a uměla jsem se s tím ztotožnit. To se mi vlastně ulevilo, že víc vím, co mi je“ (Iva). Na této ukázce je patrný kontrast výsledku psychoedukace pro participantku.

Vlastní práce na sobě

Řadu pokroků participanti přisuzovali vlastnímu úsilí a práci na sobě: „Já jsem si to strašně vybudovala sama v sobě.“ (Jana) Získání náhledu na onemocnění se zdaleka neomezuje na oblast psychoterapie, kde se podobná témata objevují.

Náhled na onemocnění a jeho přijetí mimo terapii

Budování náhledu může vedle úlevného benefitu působit také na postupy v rámci léčby. Konkrétně může být přínosné v rámci budování krizového plánu a vysledování potenciálně náročných situací.

Jsem taky přišel na to, že když jsem slabej, tak jsou silný (hlasy), a když jsem silnej, tak jsou slabý. Když cejtěj, že slábnu, tak se přivalej. Když jsem silnej, tak zbaběle utečou. Tak si vlastně říkám, že když budu pracovat na tom, abych byl silnej, aby mi bylo dobře, tak tu ty hlasy nebudou, tak by to takhle mohlo fungovat bez těch léků. (Tomáš)

Získávání náhledu a pochopení onemocnění je dlouhodobým procesem, který přináší pacientům velkou úlevu.

Je to prostě pro mě teď takový přijatelnější se s tím smířit, že ty hlasy mám a už se s nima budu vypořádávat navždycky, ale hledáme cesty, jak s nima být. Jakože už s tím teď umím fakt fungovat. A nikdy se nenudím a nejsem sama. (Iva)

Vůle

Vůle byla velkým tématem zejména pro Janu:

…když už to vypadá zle, tak vždycky všechny prosím, ať mi dají ještě týden, že pak kdyžtak půjdu na hospitalizaci dobrovolně. No a většinou to zvládnu, dělám pro to všechno, co můžu. Takže prostě ta pevná vůle…“ „Hodně lidí mi říká, že mám fakt pevnou vůli. Pořád se snažím a věřím si. Že když mám prostě všechny ty SOSky, tak se snažím do posledních sil to ustát a nedat si.

Víra

Téma víry se v rozhovorech objevovalo často v podobě nábožensky laděných halucinací.

…když se na mě připojil Pánbůh a utišil mi ty hlasy a mohla jsem si udělat, co potřebuju. Nebo když jsem brečela a bála se, že umřu někde v křoví na ulici, tak to on mi ukazoval, jaký je to v nebi. To bylo krásný, to mi bylo teploučko… on mě učí pokoře a pomáhá mi zvládat věci. (Iva)

U Anety se objevilo téma víry jako součást léčebného procesu a cesty k pochopení onemocnění z vlastní perspektivy:

A tak tam jsem vlastně vydala svůj život Kristu a Bohu a modlení se za uzdravení. Já bych si třeba představovala, že by mě Bůh mohl uzdravit hned, ale trvalo to několik let. Jakože teď je mi dobře, ty hlasy mám, ale už jim jinak rozumím.

Nalezení víry Aneta považuje za nejdůležitější součást svojí léčby. „…do toho mi taky pomáhá to boží slovo, to je vlastně taková samoterapie.“

Diskuse

Cílem této kvalitativní studie bylo zjistit, jaká je zkušenost osob s diagnózou schizofrenie s nefarmakologickými intervencemi v rámci léčby. Dalším záměrem bylo zmapovat zkušenost s jednotlivými léčebnými postupy z pohledu pacientů a nahlédnout do okolností, které ovlivňovaly jejich cestu k současnému stavu.

Tematická analýza čtyř rozhovorů s participanty s diagnózou schizofrenie a zkušeností s nefarmakologickou léčbou vedla k formulaci několika témat: Negativní faktory ovlivňující léčbu; Důležitost komplexní léčby; Specifika psychoterapie; Podpora ze strany blízkých; Důsledky nedostatečné psychoedukace a Vlastní práce na sobě. Tato témata vykreslují komplexitu zkušeností s nefarmakologickou léčbou.

Význam naší studie spočívá ve zmapování zkušenosti participantů s nefarmakologickými intervencemi, jež se přirozeně různí. Pozitivní zkušenosti s nefarmakologickými intervencemi výrazně převažují nad těmi negativními, a to v každém rozhovoru. Participanti kladli důraz na psychoterapeutické intervence, které často považovali za naprosto zásadní v rámci léčby. Psychoterapii byl přikládán velký význam, a to i mimo přímo kladené otázky ohledně psychoterapie. To ale nezpochybňovalo ani roli farmakoterapie, která s sebou sice přinášela určité komplikace, ale mnohdy podle slov participantů přímo podmiňovala schopnost těžit z psychoterapie a dalších nefarmakologických intervencí.

Léčbu z pohledu pacientů zásadně ovlivňovala role okolí a případný strach či nedůvěra v odbornou pomoc. V některých případech došlo pomocí nefarmakologických intervencí ke korektivní zkušenosti, obnovení důvěry a terapeutického vztahu mezi pacienty a odborníky. V případech jiných mohlo docházet k částečné kompenzaci nedostatečného množství mezilidských vztahů pomocí svépomocných skupin, kterým participanti přikládali značný význam.

Různé léčebné postupy byly hodnoceny rozdílně. Pojícím prvkem v rámci nich může být zmiňovaná komunikace a psychoedukace v rámci těchto postupů, která z pohledu pacientů celý proces léčby významně ovlivňuje. Z rozhovorů lze usuzovat, že z pohledu participantů je nejdůležitějším prvkem komplexnost léčby, která působí od oblastí farmakoterapie a krizové péče, přes sociální a peerskou podporu až k práci čistě psychoterapeutické.

Na téma negativních faktorů, které ovlivňují léčbu, poukazují výsledky studií adherence u schizofrenních pacientů (Jiang et al., 2024). Higashi et al. (2013) upozorňuje na nižší míru adherence u pacientů s nedostatečným náhledem na onemocnění a nízkou mírou komunikace symptomů. Naopak zvýšená míra adherence byla zaznamenána u pacientů, kteří měli vybudovaný důvěrný terapeutický vztah k ošetřujícím odborníkům.

Téma komplexnosti léčby se velmi prolíná s tématy ostatními, a tak je možné ho sledovat v kontextu předešlých studií k problematice negativních faktorů ovlivňujících léčbu i v kontextu studií následujících (Jiang et al., 2024). Patel et al. (2014) ke komplexnosti léčby uvádí, že nefarmakologické postupy léčby by měly být použity jako doplněk k medikaci, a ne jako její substituce. Zdůrazňuje také, že využití širokého spektra psychosociálních intervencí snižuje riziko potřeby hospitalizace. Evans et al. (2021) zdůrazňují koncept peerské pomoci jako důležitý faktor při snižování negativní symptomatiky a zvyšování důvěry v proces léčby.

Studie specifik psychoterapie pro osoby s diagnózou schizofrenie z pohledu pacientů se nepodařilo dohledat. Studie věnující se psychoterapii v této oblasti míří zejména na efektivitu jednotlivých směrů spíše než konkrétních postupů. Dickerson a Lehman (2011) se zaměřují zejména na KBT, ale dále ve studii uvádějí 3 cíle, kterých by psychoterapeuti měli obecně dosahovat v rámci péče o pacienty se schizofrenním onemocněním. Jako první zmiňují emoční podporu pacienta, dále aplikaci copingových strategií a v neposlední řadě zaměření na proces změny vnímaní patologie.

Téma nedostatečné psychoedukace rozvádí Higashi et al. (2013), kdy z výsledků rešerše 32 studií poukazují na nízkou míru adherence v důsledku nedostatečné komunikace a psychoedukace pacientů, a to zejména v oblasti symptomatiky spojené s onemocněním. Xia et al. (2011) uvádí na základě studie 5142 participantů vyšší spokojenost s lékařskou péčí při implementaci psychoedukace. Dále tito pacienti vykazovali lepší schopnosti v oblasti sociálního a globálního fungování oproti pacientům, kteří prošli standardní péčí bez důrazu na psychoedukaci.

Glick et al. (2011) zdůrazňuje důležitost podpory ze strany blízkých pro řadu oblastí v rámci léčby. Uvádí, že pacienti s podporujícím rodinným zázemím vykazovali vyšší míru globálních schopností.

Téma vlastní práce na sobě se ve studiích nejvíce objevuje v rámci konceptu zotavení. Autoři Slade et al. (2019) přikládají velký důraz aktivnímu zapojování v procesu léčby a samotné práci na sobě. Uvádí, že proces zotavení a zejména pak budování náhledu probíhá ve více rovinách, a to nejen skrze intervenci, ale zejména v rámci vlastního osobního snažení.

Limity studie

Hlavním limitem studie je její omezená zobecnitelnost, která je dána použitou metodologií a poměrně malým vzorkem 4 participantů. Omezená velikost vzorku byla způsobena velmi specifickými nároky na výběr participantů, zamezením přístupu k lékařské dokumentaci a také přístupu k samotným pacientům v jednotlivých zařízeních. Problémy s nalezením jedinců, kteří splňují kritéria pro výzkum, však mohou poukazovat i na fakt, že pouze minorita pacientů se schizofrenním onemocněním dlouhodobě využívá nefarmakologických intervencí. Zároveň je na místě zmínit možné selekční zkreslení, jelikož pacienti, kteří nefarmakologickou formu péče využívají dlouhodobě, mohou mít pravděpodobně spíše pozitivní zkušenosti s těmito intervencemi.

Některá témata byla částečně ovlivněna otázkami v rozhovoru – například byli participanti přímo dotazováni na negativní zážitky a také na zkušenosti s psychoterapií. Jiná témata se objevila v rozhovorech spontánně, například to, jak je důležité, aby léčba byla komplexní a měla mít více součástí, také to, jaké jsou důsledky nedostatečné psychoedukace a jak je dle našich participantů významná vlastní práce na sobě.

Za další limit výzkumu lze považovat jisté těžkosti se samotnou realizací rozhovorů a získáním odpovědí na pokládané otázky, jelikož je skupina participantů zatížena určitým kognitivním deficitem, který se k onemocnění přirozeně pojí. V rámci rozhovorů byly některé odpovědi zabíhavé či naopak méně výpravné.

Přestože má výzkum řadu omezení, nabízí velmi specifický pohled na problematiku léčby z hlediska pacientů a jejich žité zkušenosti. V této oblasti převažují kvantitativní studie sledující především klinické ukazatele zlepšení a subjektivní perspektiva pacientů je v literatuře zachycena omezeně. Rozhovory tak autenticky vykreslují, jak celý proces léčby vnímají sami participanti a na co kladou důraz.

Závěr

Tato studie vychází z hloubkových rozhovorů s lidmi, kterým byla diagnostikována schizofrenie a dlouhodobě využívají nejrůznějších služeb nefarmakologických intervencí. Cílem bylo nahlédnout do problematiky nefarmakologické intervence z pohledu pacientů. K vyhodnocování rozhovorů byla použita tematická analýza. Výsledkem je šest hlavních témat. Téma Negativní faktory ovlivňující léčbu zahrnovalo strach, zpochybňování ze strany odborníků, sebestigmatizaci a nepochopení. Důležitost komplexní léčby s sebou nesla témata farmakologické léčby jako základu, peerské pomoci a sociální rehabilitace. V rámci tématu Specifika psychoterapie zaznívaly tyto oblasti: bezpečný prostor a přijetí v terapii, práce se symptomy, budování náhledu na onemocnění a pochopení symptomů v terapii a negativní zkušenosti s psychoterapií. Jako další participanti zmiňovali oblasti nedostatečné psychoedukace jako rizikového faktoru. V neposlední řadě jako zásadní témata vyplynula podpora ze strany blízkých a vlastní práce na sobě. Studie podtrhuje důležitost komplexní péče o pacienty s diagnózou schizofrenie a ukazuje význam implementace nefarmakologické péče. Právě tato péče je pacienty subjektivně vnímána jako nepostradatelná a mimo jiné přispívá k lepší adherenci k léčbě.

Konflikt zájmů

Bez konfliktu zájmů.

Role autorů

První autorka provedla sběr dat, jejich analýzu a rešerši literatury za supervize druhé autorky. Obě autorky přispěly ke vzniku textu článku a schválily jeho konečnou podobu.