Klinické EB Centrum ČR ve FN Brno a 10 let organizace DEBRA Česká republika
No.2(2014)
Abstract
Označení „nemoc motýlích křídel“ může znít poeticky a něžně. Skrývá se však pod ním onemocnění, které pacientům i jejich blízkým přináší mnoho bolestí a starostí. Odborný název tohoto vrozeného dědičného puchýřnatého onemocnění kůže zní epidermolysis bullosa congenita, zkráceně EB. U nás je toto onemocnění známé rovněž jako nemoc motýlích křídel. Choroba EB patří mezi tzv. vzácná onemocnění. U nás jí trpí okolo 250 až 300 lidí, v Evropě se pak jedná o cca 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB.
Copyright © 2014 Universitas